Kaslarını, hareket etme ve şarkı söyleme yeteneğini olumsuz etkileyen Katı Kişi Sendromu adlı bu hastalıkla mücadelesini konu alan I Am: Celine Dion (Ben Celine Dion)adlı belgeselde, yeniden şarkı söylemek için yanıp tutuştuğunu anlatan Dion, ortada dolaşan iddialara göre bu hayalini gerçekleştirmek üzere.
OLİMPİYAT AÇILIŞINDA SAHNE ALACAK İDDİASI
İddialara göre bu yıl Fransa’nın ev sahipliği yapacağı Olimpiyat Oyunları’nın açılış töreninde Celine Dion sahneye çıkacak ve tek bir şarkı seslendirecek.
İnternetteki TMZ adlı sitenin haberine göre 56 yaşındaki şarkıcı, bu performansı karşılığında da 2 milyon dolar alacak.
Yakalandığı katı kişi sendromu yüzünden kaslarını ve ses tellerini de kontrol edemez hale gelen Dion, bir süredir Paris’te bulunuyor.
İyi görünen ve kendisine sevgi gösterisinde bulunanlara gülerek el sallayan Dion, bu konuda resmi bir açıklama yapmadı henüz.
Ama Paris’te bulunması bile iddiaların doğru olduğunun bir kanıtı olarak gösteriliyor.
Aslında katı kişi sendromu teşhisini halka duyurmasından önce 17 yıl boyunca sakladığını itiraf eden Celine Dion, hazırlanan belgeselde bütün mücadelesini, hayallerini hatta geçirdiği atakları bile gözler önüne sermişti.
HASTALIĞA DİRENİYOR… SAHNEYE ÇIKMA UMUDUNU HİÇ YİTİRMEDİ
Hastalığı nedeniyle bedenini istediği gibi kullanamayan, yürümekte bile zorlanan Dion için işin daha da trajik yanı sesinin de etkilenmesi.
Hastalığı yüzünden son iki yıldır bütün turnelerini iptal eden, ama diğer yandan da şarkı söylemek için yanıp tutuşan ünlü şarkıcı, görünüşe göre bu konuda pes etmiş değil.
Dion’a yakın bir kaynak da bu durumu İngiliz The Sun gazetesine “Celine tekrar şarkı söyleme arzusundan asla vazgeçmiyor” diye anlattı.
ÜNLÜ ŞARKILARINI SON BİR KEZ SESLENDİRMEK İSTİYOR
Yakalandığı nörolojik hastalık yüzünden bütün hayatı alt üst olan Dion’un şimdi bir büyük amacı var: Son bir kez TV ekranlarına çıkmak ve canlı olarak şarkı söylemek.
İşte bu yüzden de vokal koçlarıyla birlikte çalışıyor. Ona, yaklaşık altı aydır sürdürdüğü bu çalışmalarında birlikte çalıştığı müzisyenler de destek oluyor.
Söz konusu kaynağın belirttiğine göre Celine Dion, en ünlü şarkılarını canlı olarak seslendireceği bir TV kaydı yapabilecek duruma geleceğine inanıyor.
Celine Dion, hastalığıyla mücadelesini I Am: Celine Dion (Ben Celine Dion) adlı belgeselde de bütün açıklığıyla gözler önüne serdi.
Ünlü şarkıcı, o belgeselde de bir daha sahneye dönüp dönemeyeceğinin kendisi için de büyük bir soru işareti olduğunu anlattı. Bu konuda: “Bilmiyorum… Bunu bana bedenim söyleyecek” diye konuştu.
‘BU HASTALIK HER ZAMAN BENİMLE BİRLİKTE OLACAK’
Celine Dion, Vogue dergisine verdiği röportajda da “Ben iyiyim… Ama bunun için çok uğraşmam gerek” diye konuştu. Henüz hastalığı yenemediğini belirten Dion ” Hastalık hala benimle ve her zaman benimle birlikte olacak” diye sürdürdü sözlerini.
Yaşadığı bütün zorluklara rağmen umudunu ve gücünü asla kaybetmeyen Celine Dion bu durumu da şöyle anlattı: “Umuyorum ki bir gün bilimsel araştırmalar sayesinde mucize bir tedavi bulacağız. Ama şimdilik bununla yaşamayı öğrenmek zorundayım.”
KASLARI ÜZERİNDEKİ KONTROLÜNÜ KAYBETTİ
Ama seslendirdiği nice şarkıyla hafızalara kazınan Dion’un sesinin de Katı Kişi Sendromu adlı bu hastalıktan etkilendiğini kız kardeşi daha önce açıklamıştı.
Birkaç ay önce 7 Jours adlı yayına konuşan Claudette Dion kardeşinin çok çabaladığını ama artık kasları üzerindeki kontrol yetisini kaybettiğini söyledi.
Claudette “Evet bu doğru: Hepimizin ve tabii ki onun hayali ve amacı bir gün tekrar sahneye dönmek. Ama hangi kapasiteyle bilmiyorum” diyerek ünlü şarkıcının durumunu ifade etti.
Onun söylediğine göre Celine Dion’un durumu için en trajik olan bu hastalığın ses tellerini de etkilemesi.
Claudette bu durumu şöyle anlattı: “Biliyorsunuz ses telleri de bir tür kastır. Aynı zamanda kalp de bir kas. Bu milyonda bir görülen bir hastalık. Bu yüzden tedavi konusunda ilerleme yavaş oluyor. Bilim adamları bu konuda çok fazla araştırma yapmıyor. Çünkü hastalık çok fazla insanı etkilemiyor.”
Birçok insanın bu hastalığın tedavisi konusunda umudunu yitirdiğini anlatan Claudette “Çünkü bu çok iyi bilinmeyen bir hastalık.
Bu arada Celine’in kurduğu vakıf aracılığıyla da bize bir çok telefon geliyor. İnsanlar onu sevdiklerini ve onun için dua ettiklerini söylüyor. Çok fazla destek mesajı alıyor” diye konuştu.
UMUDUNU ASLA YİTİRMİYOR
Hastalığı durduran ya da en azından yavaşlatan bir ilacı henüz bulamadıklarını anlatan Caludette “Yine de umut çok önemli” diye vurguladı.
Celine Dion’un henüz tekerlekli sandalye kullanacak aşamaya gelmediğini söyleyen Claudette hala bir gün sahneye çıkmayı hayal ettiğini söyledi. Fakat bunu hangi kapasiteyle yapacağını bilmediğini de sözlerine ekledi.
Stiff Person Sendromu (Katı Kişi Sendromu Nedir?): İlerleyici katılık ve sertlik ile karakterize kaynağı belirsiz ve nadir bir nörolojik hastalık. Sertlik öncelikle gövde kaslarını etkiler ve spazmların da birlikteliği ile vücutla ilgili deformitelerle sonuçlanır. Kronik ağrı, bozulmuş hareketlilik genel belirtilerdir. Spazmlar şiddetli ve öngörülemeyen bir şekilde ortaya çıkabilir ve bazen kemikleri dahi kırabilecek seviyeye ulaşırlar. Hastalar bazen ses ve dokunmaya çok duyarlı hale gelirler ve bu durumlar spazmları tetikleyebilir. Hastalığın kesin mekanizması belirgin değildir. SPS hastalarının, nadiren genel popülasyonda görülen glutamik asit dekarboksilaz antikorlarına sahip olduğu tespit edilmiştir. Bu antikorların hastalığın nedeni olduğu düşünülmektedir.